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顾骄阳10个月大的时候被诊断为“脑瘫,5岁时,她学会了用嘴唇在手机上打字,如今,她能够通读很多教材,用嘴唇使用智能手机。
顾骄阳今年9岁,10个月大的时候被诊断为“脑瘫”,四肢僵直不受支配。但家人并没有放弃她,不停地带她到各地进行治疗。5岁时,不会汉语拼音的顾骄阳居然学会了用嘴唇在手机上打字,这让一家人很是惊喜。如今,她能够通读很多教材,用嘴唇熟练使用智能手机,为人生发现了更多的可能性。(图/杨兴波 文/刘佑清)
顾骄阳的家在贵州省毕节市,妈妈杨洁今年45岁,她依然还记得9年前女儿出生的那个场景。“孩子一生下来不到5分钟,嘴青,脸青,全身发紫。”杨洁说,医院随即进行了抢救,孩子的父亲生生熬了几个通宵之后,得到抢救成功的好消息。然而,“成功”的喜悦并没有持续太久,杨洁和丈夫逐渐发现了孩子的不正常。她的小手总紧紧地攥在一起,握成的拳头谁都掰不开。除了手,脚也凑热闹似的不听话。小时候给她换尿片,刚一伸手就会被她的双腿夹住,必须要把双腿分开,再换。
“顾骄阳10个月的时候,所有的孩子都能翻能爬甚至能站起来走两步,但她却始终躺在床上一动不动。”杨洁说,感觉到不对劲,她和丈夫赶紧把孩子送到医院,被诊断为“脑性瘫痪”,也就是平常所说的“脑瘫”。当时的医生说,你这孩子一生都可能坐在轮椅上。但杨洁似乎不太相信这样的断定,她开始和丈夫一起,到遵义、贵阳、北京等地方给孩子看病。
让一个脑瘫的孩子站起来,对于这个并不富裕的家庭来说,并不容易。到北京进行干细胞移植,打一针就是2万元,每次要打两针。几年的时间,杨洁一家就用掉几十万元,这是家里全部的积蓄。这期间,杨洁辞去在一所中学的后勤工作,在女儿住院的医院外摆个卖稀饭的小摊,每天微薄的收入就是一家人的生活费。长期的治疗,顾骄阳有了一些变化:从右耳异常,完全听不见声音,到后来对声音有了一定反应;以前连坐在沙发上都不行,而现在可以了。
有个民间的大夫上门进行推拿按摩,杨洁承诺如果孩子能下地走路,则支付10万元医疗费。但半年过去,仍旧没有起色。这个大夫后来再也没有上过门。杨洁又买来下肢矫形器,用以稳定腿型,这需要把顾骄阳的两只腿严实的裹住,即使睡觉也得如此。但是穿过一天一夜之后,顾骄阳的的双腿全部严重浮肿。“矫正器都差点拆不下来。”遗憾的是,这些治疗手段都未能让顾骄阳站起来。
顾骄阳喜欢出去玩,时常去的地方是距家不远的南山公园。随着年龄的增大,她又不喜欢出门了。“总是有小朋友跑过来问,你为什么不站起来玩?”顾骄阳说,她听了之后觉得特别难受。对于这个9岁的小女孩来说,不想出门的另一个原因是,她怕把妈妈累着。图为奶奶在帮忙照顾孙女。
因为四肢僵硬的缘故,每次出门,顾骄阳几乎是双腿跪在杨洁的背上,用这种姿势上下6楼,杨洁每次都会累得喘不过气。顾骄阳说,她实在不忍心累着妈妈。图为顾娇阳在玩手上的吊坠,这是她唯一能自己玩的玩具,因为吊坠有一个环扣在她手上,手再怎么摆动也不会掉。
在外面,只要不能坐轮椅,都是杨洁背着女儿。往往这个时候,女儿的手会不听使唤的把杨洁的头发一通乱抓,疼得杨洁难受。此时后背传来顾骄阳带着哭腔的声音:“妈妈,我不是故意的,手又不听话了。”杨洁会安慰背上女儿:“没事,妈妈不疼。”双手不听话的情况从顾骄阳出生的那一天开始,每天都在发生。图为顾骄阳用轮椅后面的靠背抓痒。妈妈说:“别看骄阳不方便,爱美的很,轮椅后面的梳子都是为她准备的。”
吃饭时候,妈妈会用一个小碟子盛一点菜放在顾骄阳面前,喂她一口饭后,她自己吃一口菜。“不听话”的双手安静下来的时候,一只手伸得笔直,另一只手弯在脖子边,这个怪异的姿势会持续一整天,就像是正在拉着一张弓。几年无休止的治疗,顾骄阳的这种状况再没有新的改变。“我们也不知道该怎么办了?”杨洁说,除了外出看病,女儿大部分的时间都是坐在轮椅上,她不知道女儿是不是这一辈子就坐在轮椅上,无所事事。
就在一家人濒临绝望之时,顾骄阳给家人带来了一个大大的惊喜。这个当时只有5岁的女孩,竟然在用妈妈的直板按键手机打字,当然,用的不是双手,而是她的上嘴唇。在这之后,杨洁发现,无论是记忆力还是聪明程度,女儿的表现都超过同龄人。对于一家人来说,这简直就是一个奇迹。“就好像是上帝又为她打开了一扇窗户。”杨洁说,她完全没有反应过来,女儿究竟是在什么时候学会的打字。
一个5岁的女孩,要用手机打字的前提必须识字。但杨洁说,这些年一直忙于治病,没有人专门教孩子识字。此前,曾送她去特殊学校读书,可她只呆了10天,就再也不去了。那个时候,她甚至才刚刚学会说话,即使说个“妈妈,我要吃饭”这种简单的生活对话,都非常吃力。“谁能想到,她都还没有学会说话,就已经识字了呢。”杨洁说,每次想到女儿的奇特之处,她都觉得不可思议。按照顾骄阳的说法,有些字是读书的姐姐教的,有些字是她看电视记住的,她不会拼音,不会写,也不会查字典,就只能用脑子死记硬背。
得知女儿的天赋之后,杨洁后来专门买来学拼音的挂图,顾骄阳看都不看,她觉得“这是小娃娃学的。”直到现在,对于拼音的认识,顾骄阳仅仅是能读出a、o、e等6个单韵母而已。不过她现在能把姐姐读大学的课本《教育学》读出来。
对于打字,顾骄阳有自己的技巧。她直接将汉字对应的九宫格按键数字背下来,比如,她打“爸爸妈妈我爱你们”,对应的按键数字则是“2、2、62 、62、96、24、64、6362”,也就是说,任何一个汉字,她能“翻译”成相应的数字,这些数字依次打在手机九宫格的按键上,就能打出这个汉字。“熟悉的字只用一个数字,而陌生的汉字需要的数字要多些,最长就是4个数字。”顾骄阳有些骄傲地总结着自己的一套办法。
最近顾骄阳在看《假如给我三天光明》,这是一位热心老师买给她的。虽然四肢不受支配,但她的嘴却格外灵活。她可以用嘴叼住勺子,然后把水从一个碗“搬运”到另一个碗里,这个过程中,水一滴都不会洒。
2014年,杨洁特意给顾骄阳买了一台智能手机。顾骄阳不再用上嘴唇来啄,而是改用下嘴唇打字。她给自己的手机设置了4位数的密码,2007,这是她出生的年份。此外,还设置了复杂的“Z”字型手势密码,她用嘴唇来回划几下,手机就解锁了。她开始独自研究智能手机里的一切玩法,下载音乐、电视剧、QQ和微信等。她还把自学到的这些“技能”全部教给妈妈。
前段时间,顾骄阳的网名叫“优雅”,现在改成了“心灵”,她说:每个人的心灵都不一样。有时候,她也会在QQ上抱怨,“妈妈又不在家”,或者“天气不好,不能出去玩”。平日里,杨洁不怎么使用QQ,也并不知道女儿曾在网上留下这么多心事。当看到女儿曾悄悄写下“妈妈是个美人,岁月你别伤害她”的时候,杨洁的眼泪唰就掉下来了,她赶紧转过头,生怕女儿看见。在杨洁看来,女儿格外懂事,她每天都会关注天气预报,然后通过微信告诉爸爸和妈妈,“天气变冷了,要注意加衣”,抑或“要下雨,注意带伞”等等。
顾骄阳喜欢玩手机里的竞技游戏,这需要一支“触屏笔”,此前,家人们并不知道这种工具,就把一根筷子断成几截,顾骄阳就咬着一截筷子不停地点着屏幕,玩得不亦乐乎。每当打赢一局游戏,她能高兴好久,由于脑袋晃得厉害,她时常会觉得头晕。不打游戏的时候,顾骄阳喜欢在手机上看综艺节目或是电视剧。她最喜欢《快乐大本营》里的谢娜,“感觉自己的性格和她很像。”顾骄阳说,她还喜欢看喜剧,这能让自己开心一整天。
家里墙壁上挂满了姐姐的奖状,可是马上10岁的顾骄阳依旧不能上学。
空闲时候,妈妈坚持每天让顾骄阳自己练习起身。她总是乖巧地对妈妈说,“妈妈,别担心,我12岁就能走路的。”对于顾骄阳来说,她最喜欢的还是枕边这只白色的大熊,可是她仍然不能给大熊一个拥抱。
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